MLADINA 2020 - Položaj mladih v Sloveniji

502 V bolnišnici je zaradi zdravljenja in rehabilitacij preživela veliko časa. Delo­ ma je njeno šolanje potekalo na daljavo, s sodelovanjem bolnišnice in šole: »Prvo leto sem dobivala vsak mesec infuzije. Takrat so bili to imunoglobuli- ni, ki so bili sicer dosti neefektivni, jaz sem morala enkrat na mesec hoditi gor. Potemmi je v enem tednu tisto [zdravilo] steklo in sem šla domov. V tem tednu sem potem dobivala vse in so mi pošiljali od doma, iz šole profesorice, sošolci, sošolke slike, skenirali so strani, vse so naredili in potem sem v bolni- ci prepisovala ali pa, če kaj nisem vedela, so tudi učitelji na oddelku, nače- loma sem tudi pisala eno kontrolno.« Na zavodu za rehabilitacijo Soča v Ljubljani pa je imela pravi urnik, ki je poleg fizioterapevta, logopedinje itd. vključeval tudi pouk. In pri tem je lahko pisala test za šolo v Novemmestu. Usode vrstnikov, ki jih je srečala v bolnici ali v Soči, je niso pustile hladne: »V bistvu po eni strani kar žalostno. Veliko otrok ni moglo priti do učilnice ali pa so bili sami brez staršev. Zelo malo otrok je bilo takih, kot sem bila jaz, da si se z njimi dejansko igral, učil ali pogovarjal ali bil odprt za to. Tako da, takrat sem sicer spoznala dve, sicer imam še zdaj stike z njima.« »Na Soči vidiš pa tudi vseh primerov. Komurkoli rečem: 'Samo ne v Sočo,' ker tam pa vidiš, pa si lahko srečen, da si tak, kot si.« Najbrž je to zavedanje krivo, da sebe ne dojema kot nekoga, ki ima hude težave z zdravjem: »V bistvu ja, da z mano ni nič narobe. Ne vem, nekako so mi starši to zme- rom vbijali v glavo. Ti si zdrava, s tabo ni nič narobe in potlej, ko začneš tako razmišljati, v bistvu sam sebe opazuješ, sam sebe gledaš, da veš, kaj delaš, kako je, kdaj ti paše, kdaj ti ne paše.« Multipla skleroza je avtoimuna bolezen, ki pozna obdobja konstantnega počutja in nenadne zagone, v katerih se stanje posameznika lahko zelo poslabša. Vendar Anamarija meni, da jo to zavedanje mogoče obvaruje pred drugimi zdravstvenimi težavami: